Há anos a união das famílias de pessoas com a Sindrome de Ondine nos Estados Unidos, França, Alemanha, Itália, ao redor de todo mundo e, finalmente, aqui no Brasil tem proporcionado a difusão de informações entre a comunidade médica e entre as famílias, promovendo uma aceleração no processo de diagnóstico e o incremento da qualidade de vida de todos os envolvidos.

Se por aqui, ainda estamos engatinhando com os nossos contatos, nos Estados Unidos e Europa os passos já são bem mais largos, e permitem ações inspiradoras como a realização da Conferência das Famílias de CCHS, promovida pelo CCHS Network. Nessas conferências as famílias têm a chance de se conhecer pessoalmente, compartilhar experiências, além do fato das crianças e jovens com a síndrome de ondine terem a oportunidade de brincar e se socializar, construindo vínculos de amizade para a vida inteira.

Já foram realizadas cinco conferências: a primeira em Michigan (1993), Captiva Island - Florida (1995), Nashville - Tenesse (1998) e Orlando - Florida (2003 e 2008). A sexta edição da conferência já tem data e local para acontecer: Será em San Diego - California, em junho de 2011. E já de acordo com Mary Vanderlan e toda a comunidade CCHS Network, as famílias brasileiras estão convidadas a participar dessa festa.

Claro, para nós, tanto nos aspectos financeiros, quanto legais e burocráticos, não é uma coisa fácil, mas com certeza, é uma ótima oportunidade para nos inspirar a começarmos a transpor barreiras como viajar com nossos filhos, colocando em prática o direito que eles têm de ir e vir, seja de carro ou avião, levando consigo os aparelhos que são essenciais à suas vidas.

Confira abaixo todas as informações acerca da Conferência das Famílias de CCHS 2011, acesse os links e inspire-se! Quem sabe, não acabamos nos encontrando lá ; ).

Conferência das Famílias CCHS 2011

San Diego, Califórnia

30 de junho a 2 de julho

Town and Country Resort – Conferência e estadia

Reservas de quartos para sua família: Tarifas especiais para a conferência valem entre 27/06 até a noite de 05/07 de 2011,

dependendo da disponibilidade de vagas. Você pode escolher entre chegar antes ou estender sua estadia em férias por San Diego.

Clique no link abaixo para conhecer a infra-estrutura do hotel e aproveite para fazer a sua reserva:

https://resweb.passkey.com/go/2011CCHSFamilyConference

Confira tudo o que você ainda pode ver e fazer em San Diego no site da cidade,

com informações específicas para visitantes,

ajudando você a planejar e aproveitar ao máximo sua estadia na cidade.

www.sandiego.org

Confira ainda, o site e as músicas da banda Wood Rock, que irá dividir seu tempo e seu talento animando a nossa conferência. Vale a pena:

www.woodrockmusic.com