Esse espaço é dedicado às pessoas com a Sindrome de Ondine, seus familiares e profissionais que cuidam deles. A Síndrome também é conhecida como CCHS - Congenital Central Hypoventilation Syndrome, Síndrome da Hipoventilação Central Congênita, Ondine's Curse ou Undine's Curse.

Nosso principal objetivo é dar auxílio e conforto aos portadores da síndrome, a seus familiares e aos profissionais da área da saúde do Brasil, com informações sobre essa patologia, reunindo forças para conquistarmos juntos um melhor tratamento para essas pessoas e fomentar a criação do Plano Nacional para Doenças Raras.

Um estudo francês estima que a Síndrome de Ondine tenha uma incidência de 1 caso para cada 200.000 nascimentos[1]. Ainda segundo esse estudo, esse número pode ser maior considerando o desconhecimento acerca dessa doença por parte da comunidade médica francesa, além da variabilidade dos sintomas clínicos apresentados.

Com base nessa estatística estimamos que existam no Brasil aproximadamente 1.000 pessoas com a síndrome.

Entretanto, se na França, que tem um cadastro nacional e um plano governamental de tratamento da Síndrome de Ondine, essa estatística ainda é falha pelo desconhecimento da doença e a conseqüente falta de diagnósticos corretos, no Brasil a situação é ainda muito mais precária.

Contando os casos conhecidos através da internet e de relatos médicos, chegamos a 11 casos diagnosticados no país, ou seja, apenas 1% dos casos existentes.

A difusão de informações sobre a Síndrome de Ondine através desse e de outros sites, nacionais e internacionais, e comunidades virtuais são os instrumentos com os quais esperamos ajudar a melhorar esse quadro. Dessa forma, mais casos poderão ser diagnosticados, mais precocemente, com menor sofrimento para pais e crianças e maior segurança e clareza para profissionais conduzirem o tratamento.

_{[1] Trang H, Dehan M, Beaufils F, Zaccaria I, Amiel J, Gaultier C, French CCHS Working Group. The French Congenital Central Hypoventilation Syndrome Registry: General data, phenotype, and gentype. Chest. 2005; 127:72-9.}