A Síndrome de Ondine
A Síndrome de Ondine é uma doença genética rara, sua principal característica é que as pessoas param de respirar quando dormem. Não é uma apneia típica, a pessoa não sente falta de ar, embora ela precise respirar.
Essa deficiência no controle autonômico da respiração é causada por uma desordem no sistema nervoso central que inclui a ausência da quimiossensibilidade à elevação de CO².
Dependendo da gravidade da síndrome, a dependência do suporte ventilatório pode chegar a 24 horas por dia, ou seja, nem mesmo quando está acordada a pessoa consegue manter uma respiração satisfatória para a sua saúde.
Este Espaço
Esse espaço é dedicado às pessoas com a Síndrome de Ondine, seus familiares e profissionais da área da saúde em três frentes de trabalho:
- Diagnóstico
- Tratamento
- Busca pela cura
Nosso principal objetivo é dar orientação e conforto com informações sobre essa patologia, reunindo conhecimento e força para difundirmos os melhores tratamentos e fomentar o financiamento das pesquisas científicas para descoberta da cura.
A divulgação de informações sobre a Síndrome de Ondine através desse e de outros sites, nacionais e internacionais, e comunidades virtuais são os instrumentos com os quais esperamos ajudar a melhorar esse quadro. Dessa forma, mais casos poderão ser diagnosticados, mais precocemente, com menor sofrimento para pais e crianças e maior segurança e clareza para profissionais conduzirem o tratamento.